2008年06月24日
クッシング病 難病(難治性疾患)指定決定
今日は、青空が広がる空模様。
ここ数日、ジメジメした日が続いたので、
とても爽やかに感じた一日でした。
皆さんは、如何お過ごしでしたか？
っというわけで、今日は、
嬉しいニュースの紹介です。
パパが、今でも後遺症に苦しむ病気「クッシング病」が、
昨日、難病（難治性疾患）の対象となり、
同時に、同じ下垂体による疾患の
「下垂体機能低下症」や「先端巨大症」も対象となりました。
難病に指定されると、
国の研究予算の配当がなされ、
画期的な診断法や治療法の開発や大規模な臨床研究に、
公費が充てられるということです。
その次の段階として、「特定疾患」認定となれば、
国や自治体の治療費助成により、
治療に大きな負担を抱える患者の負担軽減に繋がります。
パパは闘病中、
名古屋市民ということで、
負担額の軽減を頂けましたが、
今回の件で、
全国で同じ病気で苦しむ1,000人の仲間達にも
同様の負担軽減がなされる様になることを望みます。
自治体により、負担が異なることがない様、
日本全国、どの自治体でも、
同様の治療や負担となることも望みます。
また、金銭的負担は勿論、
肉体的負担もなくなる様、
クッシング病の画期的な治療法や
特効薬等の研究開発も望まれます。
最後になりましたが、
難病指定を勝ち取るために活動をされた方々に敬意を表します。
